Columnas

Por María Lía Redondo Hace unos días, una mujer, cercana a una amiga, se acercó a conversar conmigo y, en medio de la charla, me dijo algo que se me quedó resonando: se sentía bendecida porque la discapacidad no le había tocado ni de cerca ni de lejos. En su familia, entre sus amigos y en su vida cotidiana no había —según ella— ninguna persona con discapacidad. Lo dijo con alivio, casi como quien agradece haber quedado a salvo de una realidad difícil y ajena. Mientras la escuchaba, pensé en cuántas veces miramos la discapacidad de esa manera: como algo que sucede en otras familias, en otros cuerpos y en historias que nunca podrían ser las nuestras. Hay una idea que damos por cierta sin detenernos demasiado a pensarla: la discapacidad les ocurre a otras personas. La vemos en un niño que nació con un diagnóstico, en alguien que sufrió un accidente o en una persona mayor que fue perdiendo capacidades con el paso del tiempo. La observamos desde afuera, como si perteneciera a otra historia. Pero ¿qué pasaría si por un momento cambiáramos la pregunta? ¿Y si la próxima discapacidad fuera la nuestra? No es una invitación al miedo. Es una invitación a mirar la vida con honestidad, desde la vulnerabilidad de condicion humana. Porque nadie sabe qué le espera mañana. Un accidente, una enfermedad, un accidente cerebrovascular (ACV), una pérdida de la visión o de la audición, una condición neurológica o simplemente el paso de los años pueden modificar la forma en que vivimos. Muchas de las personas que hoy tienen una discapacidad no nacieron con ella, sino que la adquirieron mientras estudiaban, trabajaban, criaban a sus hijos o construían sus propios proyectos de vida. Eso cambia por completo la manera de mirar la inclusión. Ya no se trata de pensar qué necesitan “ellos”. Se trata de preguntarnos cómo queremos que nos trate la sociedad si alguna vez somos nosotros quienes necesitamos apoyos. Porque cuando una persona adquiere una discapacidad no cambia solamente su cuerpo o su salud. Cambian las rutinas de una familia, aparecen nuevas preocupaciones, se reorganizan los tiempos, el trabajo, los vínculos y, muchas veces, hasta los sueños que parecían más simples. Es ahí donde una sociedad muestra quién es de verdad. No solamente por las leyes que sanciona o por los recursos que destina, sino también por la manera en que mira a esa persona, por las oportunidades que conserva en lugar de quitarle, por la confianza que sigue depositando en ella y por la decisión de no dejarla sola cuando su vida cambia. Siempre hablamos de inclusión pensando en quienes hoy viven con una discapacidad. Yo creo que también deberíamos empezar a hablar de quienes todavía no la tienen. No porque todos vayamos a atravesar exactamente la misma experiencia, sino porque todos compartimos algo mucho más profundo: la vulnerabilidad. Ninguno de nosotros está completamente a salvo de necesitar ayuda alguna vez. Y reconocerlo no nos hace más débiles. Nos hace más humanos. Cuando entendemos eso, la inclusión deja de ser un gesto de solidaridad para convertirse en una cuestión de derechos y una forma de construir el mundo en el que también nosotros querríamos vivir. Entonces, la pregunta vuelve a aparecer. No para generar angustia, sino para ayudarnos a pensar: ¿Y si la próxima discapacidad fuera la nuestra? Quizás ese día descubramos que las decisiones que hoy tomamos sobre educación, trabajo, salud, accesibilidad, tecnología y participación nunca fueron solamente para otros. Siempre fueron, también, para nosotros.

Durante mucho tiempo pensamos que las empresas nacían para producir bienes, prestar servicios y generar ganancias. Y eso es cierto. Una empresa necesita ser económicamente sostenible para crecer, invertir y crear empleo. Pero hoy quiero proponer otra pregunta. ¿Qué pasaría si, además de todo eso, una empresa naciera con el propósito de generar inclusión? No me refiero a contratar una persona con discapacidad para cumplir un cupo*. Tampoco a hacer una campaña solidaria una vez al año o a realizar una donación cuando el balance lo permite. Me refiero a algo mucho más profundo: a pensar empresas que, desde el primer día, entiendan que generar oportunidades también forma parte de su misión. Porque cuando una empresa decide quién trabaja en ella, qué productos desarrolla, cómo atiende a sus clientes, qué tecnología incorpora o qué tipo de cultura construye, también está definiendo qué sociedad quiere ayudar a construir. Y eso nos obliga a cambiar una idea que durante muchos años dimos por cierta. La inclusión no es solamente una responsabilidad del Estado. Sin dudas el Estado tiene una obligación indelegable: garantizar derechos, eliminar barreras, promover políticas públicas y asegurar que todas las personas puedan ejercer esos derechos en igualdad de condiciones. Pero los derechos, por sí solos, no crean oportunidades. Las oportunidades aparecen cuando alguien decide abrir una puerta. Y muchas de esas puertas las abren las empresas. Son ellas las que ofrecen el primer empleo, las que forman equipos, las que descubren talentos, las que innovan y las que pueden demostrar que la diversidad no es un problema que haya que resolver, sino un valor que puede hacer mejores a las organizaciones. Tal vez haya llegado el momento de dejar de preguntarnos cuánto cuesta incluir y empezar a preguntarnos cuánto pierde una empresa cuando deja afuera a personas que podrían aportar otra mirada, otra experiencia y otra manera de resolver los desafíos. Porque una organización inclusiva no beneficia solamente a quienes ingresan a trabajar. También mejora el clima laboral, estimula la innovación, fortalece el compromiso de sus equipos y refleja una sociedad más madura. Quizás ese sea el cambio cultural que necesitamos. Dejar de pensar que la inclusión empieza cuando una empresa decide aplicar políticas de inclusión y empezar a comprender que puede formar parte de la identidad misma de una empresa desde el momento en que nace. Porque cuando una empresa decide que su éxito también se medirá por las oportunidades que es capaz de crear, ya no estamos hablando solamente de un buen negocio. Estamos hablando de una nueva forma de construir sociedad. - Cupo laboral: es la reserva de un porcentaje mínimo de puestos de trabajo para personas con discapacidad. En Argentina, la ley establece un cupo del 4 % para el Estado nacional y determinados organismos públicos. Esto significa que, como mínimo, cuatro de cada cien trabajadores deben ser personas con discapacidad. Las empresas privadas no tienen una obligación nacional equivalente, aunque sí deben garantizar la igualdad, evitar la discriminación y realizar los ajustes razonables necesarios. En otra oportunidad abordaremos, entonces, por qué sería importante avanzar con una ley de cupo para el sector privado. Esta nota pretende mostrar que la inclusión en las empresas trae beneficios para la organización y las personas que la integran, tengan o no discapacidad. Esa cuestión, sugiero, es la que debemos comenzar por poner como central en las discusiones sobre empleo de personas con discapacidad.

Hubo un tiempo en que muchas personas con discapacidad no eran consultadas sobre casi nada. Se decidía por ellas dónde vivir, cómo estudiar, qué tratamiento seguir, qué podían intentar, qué riesgos podían correr y hasta qué futuro era razonable imaginar. A veces esas decisiones venían de instituciones. Otras, de profesionales. Muchas veces, de familias que actuaban desde el amor, el miedo o la protección. Pero había una pregunta que casi nadie hacía: ¿qué quiere esa persona para su propia vida? El movimiento de vida independiente nació de esa pregunta.Nació de experiencias concretas, de cuerpos atravesados por barreras, de personas que empezaron a decir que no querían ser tratadas como pacientes eternos ni como vidas administradas por otros. En los años sesenta y setenta, en Estados Unidos, un grupo de estudiantes con discapacidad empezó a disputar algo que parecía imposible: vivir, estudiar y participar en la comunidad con los apoyos necesarios. Uno de los nombres más recordados de esa historia es Ed Roberts, un joven con discapacidad motriz que llegó a la Universidad de Berkeley y abrió una discusión que luego recorrería el mundo. La pregunta no era solamente si una persona con discapacidad podía entrar a la universidad: la pregunta era quién tenía derecho a decidir sobre su vida, sobre su proyecto. Porque durante mucho tiempo la respuesta social había sido bastante clara: otros. El movimiento de vida independiente nació hace más de cincuenta años, pero todavía resuena porque hay demandas que articular en ese sentido. Se trataba de discutir algo más hondo: que las decisiones sobre la educación, el trabajo, la vivienda, los vínculos o el futuro de una persona fueran tomadas, casi siempre, por otros. Otros sabían mejor. Otros protegían mejor. Otros evaluaban mejor. Otros autorizaban. Otros negaban. Otros organizaban. Frente a eso, el movimiento de vida independiente propuso una idea sencilla y enorme: las personas con discapacidad no son objetos, sino sujetos de derecho. Desde esa pregunta comenzó a abrirse un cambio que todavía sigue en marcha. La discapacidad dejó de pensarse únicamente desde aquello que una persona no puede hacer y empezó a comprenderse desde sus derechos, su autonomía y su participación en la comunidad. Vida independiente no significa vivir en soledad. Tampoco significa prescindir de apoyos. Significa poder construir un proyecto de vida propio. Elegir, participar, equivocarse, decidir. Y contar con los apoyos necesarios para que esas decisiones no queden apenas en una declaración de buenas intenciones. En Argentina, ese cambio de paradigma forma parte de nuestro marco jurídico. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con jerarquía constitucional, reconoce el derecho de las personas con discapacidad a elegir dónde y con quién vivir, a ejercer su capacidad jurídica y a participar plenamente en la comunidad con los apoyos que sean necesarios. Sin embargo, entre el reconocimiento de un derecho y su ejercicio cotidiano todavía hay una distancia enorme. Todavía hay jóvenes que no pueden elegir dónde estudiar. Adultos que no consiguen un empleo porque alguien decidió de antemano que no iban a poder. Familias que, muchas veces desde el amor y la protección, terminan tomando decisiones que deberían pertenecer a sus hijos. Y ciudades que siguen organizadas como si la autonomía dependiera solamente de la fuerza individual, y no también de los apoyos que una comunidad es capaz de ofrecer. Ese debería ser el punto de partida para todas las personas con discapacidad. Porque una sociedad madura no es la que decide por quienes considera más vulnerables. Es la que se pregunta qué necesita cada persona para poder decidir sobre su propia vida. Y entiende que esas respuestas no dependen únicamente de la voluntad individual. Acompañar es hacer lugar. Es estar cerca sin ocupar el lugar de la otra persona Es ayudar a que cada vida pueda tomar su propia forma.

¿QUÉ HACEMOS CON LA DIFERENCIA? Sobre discapacidad, trabajo y la persistencia de una barrera cultural Por María Lía Redondo La comunidad internacional parece haber resuelto una discusión: las personas con discapacidad tienen derecho a trabajar. La afirmación aparece en convenciones internacionales, leyes nacionales, programas públicos y documentos empresariales. Sin embargo, basta observar la realidad para advertir que la discusión no terminó. Simplemente cambió de lugar. Nunca fue un problema exclusivamente jurídico. Si lo fuera, estaría resuelto. Tampoco parece ser solamente económico, ni siquiera técnico. Sigue siendo, profundamente, un problema humano. Y quizás por eso resulte más difícil. Durante años pensamos la discapacidad como una limitación individual, como algo que pertenecía exclusivamente a una persona. Pero desde hace tiempo distintas corrientes de pensamiento vienen proponiendo otra mirada: la discapacidad no aparece solamente en un cuerpo, también aparece en la forma en que una sociedad organiza sus espacios, sus expectativas y sus relaciones. En otras palabras, muchas veces el obstáculo no es únicamente una dificultad determinada, sino también la manera en que reaccionamos frente a ella. Por eso, cuando hablamos de trabajo, no estamos discutiendo solamente empleo. Estamos discutiendo qué lugar estamos dispuestos a ofrecer a quienes se apartan de aquello que consideramos normal. Y ahí aparece una contradicción curiosa: todos decimos valorar la diversidad, pero seguimos sintiéndonos más cómodos con lo conocido. Todos hablamos de inclusión, pero todavía nos sorprende ver a una persona con discapacidad ocupando determinados espacios; dirigiendo equipos, tomando decisiones, estudiando determinadas carreras, desarrollando profesiones o simplemente trabajando. Como si hubiera algo extraordinario en ello. Tal vez la última barrera no sea arquitectónica, ni económica, ni educativa. Tal vez la última barrera sea cultural y tenga que ver con la persistencia de una idea silenciosa: la idea de que algunas personas pertenecen naturalmente a determinados lugares y otras no. Por supuesto que el Estado tiene responsabilidades, y son enormes. Porque las oportunidades no aparecen espontáneamente. Necesitan políticas públicas, educación, formación profesional, programas de inserción laboral, acompañamiento, continuidad y también evaluación. No alcanza con crear programas. Hay que preguntarse si funcionan, para quiénes funcionan, cuántas personas logran sostener una trayectoria laboral después de atravesarlos, qué ocurre cuando terminan y qué pasa con quienes quedan afuera. Las empresas también forman parte de esta conversación. Durante mucho tiempo, la inclusión laboral fue entendida como una obligación o como una acción de responsabilidad social. Hoy parece claro que la discusión es otra. La pregunta no es cuántas personas con discapacidad contrata una organización, sino qué tan preparada está para convivir con la diversidad. Porque incorporar a alguien es relativamente sencillo. Lo complejo es revisar culturas de trabajo, prácticas de selección, formas de liderazgo y modos de relacionarse. Lo complejo es dejar de organizar el vínculo laboral alrededor del déficit y empezar a construir condiciones reales de participación. Y tampoco alcanza con señalar al Estado o a las empresas. La sociedad también participa de esta construcción, porque los prejuicios no nacen en las oficinas públicas ni en los directorios empresariales. Nacen mucho antes: en las conversaciones cotidianas, en las expectativas que depositamos sobre otras personas, en aquello que imaginamos posible para unos e imposible para otros. Por eso quizás la inclusión laboral sea mucho más que una política de empleo. Quizás sea una conversación sobre cómo convivimos, sobre cómo miramos, sobre qué hacemos con la diferencia. Porque, en definitiva, la pregunta no es si las personas con discapacidad pueden trabajar: la pregunta mejor orientada es si quienes diseñamos instituciones, empresas, escuelas y vínculos cotidianos estamos dispuestos a dejar de tratar como excepcional aquello que debería formar parte de una vida común.

Por María Lía Redondo Cada 3 de junio volvemos a escuchar una consigna que ya forma parte de nuestra memoria colectiva: Ni Una Menos. La escuchamos en las plazas, en las escuelas, en los medios de comunicación y en las redes sociales. Año tras año, la repetimos porque todavía necesitamos hacerlo. Porque detrás de esas palabras sigue existiendo una pregunta dolorosa: cómo es posible que una mujer sea asesinada por el solo hecho de ser mujer. Cada nueva marcha, cada acto y cada publicación intentan ponerle nombre a una ausencia. Intentan comprender por qué la violencia sigue formando parte de la vida cotidiana de tantas mujeres y por qué, en demasiados casos, termina de la manera más extrema. Para responder esa pregunta solemos recurrir a las estadísticas. Y las estadísticas son necesarias. Nos permiten saber que, según distintos organismos internacionales, decenas de miles de mujeres y niñas son asesinadas cada año en el mundo por parejas, exparejas o integrantes de sus propias familias. Nos recuerdan que detrás de cada número hay una historia, una vida y una comunidad atravesada por la pérdida. También nos muestran algo inquietante: que el hogar, ese lugar donde una persona debería sentirse segura, muchas veces es el escenario de la violencia más brutal. Sin embargo, las estadísticas tienen límites. Iluminan una parte de la realidad y dejan otras zonas en penumbras. Hay preguntas que todavía encuentran respuestas incompletas. Una de ellas parece sencilla: ¿cuántas de esas mujeres eran mujeres con discapacidad? La realidad es que, en muchos países, todavía no lo sabemos con precisión. Durante años los sistemas de registro se concentraron en contabilizar las muertes, pero no siempre en comprender todas las condiciones que atravesaban la vida de quienes las padecieron. Sin embargo, aunque los datos sean insuficientes, las señales son demasiado claras para ignorarlas. Desde hace tiempo, organismos internacionales, investigadoras y organizaciones de mujeres con discapacidad vienen advirtiendo una situación preocupante: las mujeres con discapacidad enfrentan mayores riesgos de sufrir distintas formas de violencia a lo largo de sus vidas. Y cuando intentamos comprender por qué ocurre esto, descubrimos que la explicación no está en la discapacidad en sí misma. La explicación suele encontrarse en las barreras que organizan la vida social. Pensemos por un momento en situaciones que podrían ocurrir en cualquier ciudad. Una mujer que necesita ayuda para trasladarse. Otra que depende económicamente de quien convive con ella. Otra que requiere apoyos para comprender determinados procedimientos o realizar trámites. Otra que intenta explicar una situación de violencia y encuentra desconfianza antes que escucha. Ninguna de esas circunstancias constituye violencia por sí sola. Pero todas pueden transformarse en escenarios donde la violencia encuentra más oportunidades para crecer. Porque la violencia rara vez aparece de manera repentina. Generalmente se alimenta del aislamiento, del silencio y de la dificultad para pedir ayuda. Busca aquellos lugares donde será más difícil denunciar y más difícil ser escuchada. Por eso, cuando hablamos de mujeres con discapacidad, la discusión no debería centrarse en sus limitaciones sino en las barreras que las rodean. Las barreras que dificultan el acceso a la información, a la justicia, a los servicios de apoyo y a los espacios donde una persona puede encontrar protección. Durante mucho tiempo, la conversación sobre discapacidad y la conversación sobre violencia de género transitaron caminos paralelos. Como si se tratara de problemas distintos. Como si las mujeres con discapacidad no formaran parte de ambas historias al mismo tiempo. Esa invisibilidad comenzó a ser cuestionada hace ya varias décadas. Y encontró un reconocimiento fundamental hace casi veinte años, cuando las Naciones Unidas aprobaron la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La Convención reconoció algo que parece sencillo, pero que continúa siendo profundamente desafiante: que las personas con discapacidad tienen derecho a vivir libres de explotación, violencia y abuso, y que los Estados tienen la responsabilidad de adoptar medidas específicas para garantizar esa protección. Quizás el desafío pendiente siga siendo justamente ese. Que cuando pronunciemos la consigna Ni Una Menos también podamos mirar hacia aquellos lugares donde la violencia sigue siendo más difícil de nombrar, más difícil de detectar y más difícil de denunciar. En este marco, la interseccionalidad nos invita a ampliar la mirada y a reconocer la diversidad de experiencias que habitan el movimiento de mujeres. En ese recorrido, las mujeres con discapacidad aportan una potencia singular: la de construir nuevas formas de participación, de cuidado, de autonomía y de comunidad allí donde durante mucho tiempo solo se señalaron límites. Su presencia en los espacios públicos, académicos, políticos, culturales y comunitarios nos recuerda que la igualdad no consiste en que todas las personas recorran el mismo camino, sino en que cada una pueda desplegar plenamente sus capacidades y proyectos de vida. Quizás uno de los aprendizajes más valiosos de este tiempo sea justamente ese: comprender que la potencia de una sociedad más justa crece cuando es capaz de reconocer, escuchar y hacer lugar a todas las voces que la componen. Porque una sociedad inclusiva no se define solamente por las personas que ve. También se define por aquellas que decide no volver a dejar invisibles.

Hace algunos días entrevisté a la abogada Marta Lastra, quien impulsó el amparo colectivo que dio lugar al fallo judicial que ordenó al PAMI y al Ministerio de Salud normalizar los pagos vinculados al sistema de prestaciones por discapacidad. En esa conversación apareció con fuerza una idea: el sistema atraviesa una crisis estructural y un profundo colapso financiero, administrativo y humano. Pero también quedó en evidencia otra dificultad: muchas veces discutimos sobre discapacidad sin comprender del todo cómo funciona realmente el sistema de prestaciones en Argentina, cómo se financia, qué diferencias existen entre pensiones, obras sociales, Incluir Salud y prestaciones básicas, y por qué el deterioro actual impacta de manera tan desigual sobre distintos sectores. A partir de esa charla, y de las preguntas que comenzaron a surgir alrededor de ella, nace esta nota. La discusión sobre discapacidad en Argentina suele quedar reducida a una palabra: pensiones. Pero el sistema argentino de discapacidad nunca funcionó únicamente a través de pensiones. Durante décadas existió una estructura mucho más compleja: una red sostenida por trabajadores, obras sociales, hospitales, programas estatales, prestadores, escuelas, terapias, sistemas de apoyo y familias. Esa red fue creciendo lentamente mientras el país atravesaba dictaduras, crisis económicas, reformas neoliberales y procesos de ampliación de derechos. Por eso, la discusión actual es tan profunda. Porque cuando se habla de desfinanciamiento no se habla solamente de dinero. Se habla de la continuidad —o no— de una idea de protección colectiva construida a lo largo de décadas. Durante gran parte del siglo XX argentino, la discapacidad fue pensada desde la lógica de la invalidez. La palabra misma aparecía ligada a la imposibilidad de trabajar, a la dependencia y a la asistencia. Las primeras pensiones no contributivas surgieron bajo ese paradigma: el Estado auxiliaba a quienes habían quedado afuera del sistema laboral formal. Era un modelo profundamente asistencialista, atravesado por una mirada médica y tutelar de la discapacidad. Durante la última dictadura militar esa lógica prácticamente no se modificó. La discapacidad seguía pensándose más como incapacidad que como ciudadanía. Y aun con el regreso de la democracia, la urgencia económica de los años ochenta hacía difícil imaginar políticas integrales. Sin embargo, algo empezó a cambiar. Mientras el gobierno de Raúl Alfonsín intentaba reconstruir instituciones democráticas después del terrorismo de Estado y de una economía devastada, comenzó también a fortalecerse otra idea alrededor de la salud y de la seguridad social: la noción de solidaridad. Ya no se trataba solamente de asistir a quienes quedaban afuera, sino de construir un sistema sostenido colectivamente. En ese contexto, hacia finales de los años ochenta, terminó de consolidarse el Fondo Solidario de Redistribución dentro del Sistema Nacional del Seguro de Salud. Ese fondo nunca funcionó como una caja abstracta del Estado. Su existencia estuvo históricamente vinculada a los aportes de trabajadores registrados y a las contribuciones patronales que ingresaban al sistema de seguridad social. Cada trabajador formal aportaba, muchas veces sin saberlo, a una estructura colectiva destinada a sostener prestaciones de salud y discapacidad. Esa idea resulta clave porque modifica por completo la discusión actual. Las prestaciones de discapacidad no surgieron como un acto de caridad estatal. Formaron parte de un esquema solidario donde millones de trabajadores sostuvieron, a través de sus aportes, tratamientos, rehabilitación, transporte, acompañamientos y múltiples dispositivos de apoyo. Durante los años noventa, mientras el gobierno de Carlos Menem impulsaba reformas estructurales del Estado y profundas privatizaciones, el sistema de discapacidad atravesó una situación contradictoria. Por un lado, crecían las desigualdades sociales y se debilitaban muchas estructuras públicas. Por otro, comenzó a consolidarse un marco normativo más amplio para las prestaciones. La sanción de la Ley 24.901 en 1997 transformó el escenario. Desde entonces, la discapacidad ya no quedaba reducida a una pensión. El sistema comenzó a reconocer tratamientos, educación especial, transporte, hogares, centros educativos terapéuticos y apoyos integrales como parte de un derecho prestacional. Con enormes desigualdades, demoras y judicialización permanente, es cierto. Pero aun así el sistema se expandía. Después llegaron la crisis de 2001, la reconstrucción económica posterior y una nueva etapa de ampliación de políticas sociales durante los gobiernos kirchneristas. La discapacidad empezó a ingresar con más fuerza en el lenguaje de los derechos humanos. En 2006, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad modificó internacionalmente la manera de entender el problema. La discapacidad dejaba de ser pensada solamente como una condición individual y comenzaba a comprenderse también como el resultado de barreras sociales, económicas, culturales e institucionales. En Argentina, ese nuevo paradigma convivió —muchas veces de manera incómoda— con viejas estructuras asistencialistas. Pero, incluso con contradicciones, el sistema continuaba funcionando. Durante décadas, el sistema argentino de discapacidad se sostuvo sobre dos grandes circuitos distintos, aunque muchas veces la sociedad los confundiera como si fueran lo mismo. Por un lado, estaban las personas cubiertas por obras sociales. Esas personas ingresaban al sistema a través del trabajo registrado, propio o de un familiar. Allí el financiamiento provenía de aportes salariales y contribuciones patronales que ingresaban al Sistema Nacional del Seguro de Salud. Parte de esos recursos terminaba en el Fondo Solidario de Redistribución, creado para compensar prestaciones de alto costo y sostener coberturas complejas, entre ellas muchas vinculadas a discapacidad. Ese circuito giraba alrededor del empleo formal. El trabajador aportaba todos los meses. La AFIP —hoy ARCA— recaudaba. La Superintendencia administraba. Las obras sociales cubrían prestaciones y luego solicitaban reintegros al Fondo Solidario. Por otro lado, quedaban las personas completamente fuera del sistema contributivo: personas sin empleo formal, familias en situación de extrema vulnerabilidad o personas con discapacidad sin posibilidad de incorporarse al mercado laboral registrado. Allí aparecía el régimen de pensiones no contributivas. Junto a esas pensiones aparecía también el Programa Federal Incluir Salud, destinado a personas con discapacidad que no cuentan con obra social ni con cobertura proveniente del sistema de trabajo formal. Incluir Salud nunca funcionó como una obra social tradicional. Su lógica estuvo vinculada específicamente a quienes recibían pensiones no contributivas y quedaban fuera del sistema contributivo. Para ingresar allí no alcanzaba únicamente con tener una discapacidad. Era necesario atravesar evaluaciones médicas, acreditar condiciones socioeconómicas y obtener una pensión otorgada por el Estado nacional. Es decir: una persona con discapacidad con obra social ingresaba por el circuito contributivo financiado por trabajadores registrados. En cambio, una persona con discapacidad en situación de pobreza estructural, sin empleo formal y beneficiaria de una pensión no contributiva, dependía principalmente de Incluir Salud y del financiamiento estatal directo. Eran dos circuitos distintos dentro del mismo sistema de discapacidad. Durante años ambos modelos convivieron con enormes problemas, demoras y desigualdades. Pero existía una decisión política de sostenerlos. En 2017, durante el gobierno de Mauricio Macri, apareció otra transformación importante: la creación de la Agencia Nacional de Discapacidad. La ANDIS concentró pensiones, programas y coordinación de políticas públicas que hasta entonces se encontraban dispersas en distintos organismos. Junto con esa reorganización comenzaron también auditorías y revisiones masivas sobre el sistema de pensiones. Pero el cambio más fuerte empezó a producirse con las reformas recientes sobre el Sistema Nacional del Seguro de Salud impulsadas durante el gobierno de Javier Milei. Con el DNU 70/2023 y las modificaciones posteriores, las empresas de medicina prepaga comenzaron a incorporarse al mismo esquema de financiamiento solidario que históricamente había funcionado principalmente alrededor de las obras sociales sindicales. Y ahí se abrió una discusión cada vez más fuerte dentro del sistema de salud. El Fondo Solidario de Redistribución tenía recursos limitados y había sido pensado originalmente para compensar prestaciones complejas dentro de un esquema solidario de seguridad social. La incorporación de nuevos actores privados al mismo circuito modificó la lógica histórica del fondo y abrió interrogantes sobre el destino de esos recursos. Todo esto ocurrió, además, en un contexto de demoras prestacionales, atraso de nomencladores y crisis financiera de múltiples instituciones vinculadas a discapacidad. En paralelo, el sistema de pensiones y el Programa Incluir Salud comenzaron a atravesar otro proceso: auditorías masivas, demoras administrativas, interrupciones prestacionales y debilitamiento operativo. Allí aparece un problema estructural que muchas veces queda invisibilizado.

En la Argentina de hoy, parecería que ya no alcanza con atravesar una discapacidad, sostener tratamientos, depender de apoyos o convivir diariamente con barreras que el propio Estado reconoce desde hace décadas. Ahora también hay que demostrar públicamente que uno no es un fraude. Ese es el clima que empezó a construirse alrededor del nuevo discurso oficial sobre las pensiones por invalidez y las auditorías impulsadas por el Gobierno Nacional. Un discurso que habla permanentemente de “fraude”, de “irregularidades” y de “sospechas”, pero que al mismo tiempo no logra explicar con claridad cuántos casos concretos de fraude existen realmente, cuántas condenas judiciales hay, cuánto dinero fue recuperado ni qué porcentaje representan esos casos sobre el universo total de personas que reciben una pensión. Y esa diferencia importa. Porque no es lo mismo investigar delitos concretos que instalar una sospecha generalizada sobre toda una población. No es lo mismo perseguir corrupción que construir socialmente la idea de que miles de personas con discapacidad deben justificar permanentemente su condición frente al Estado y frente a la sociedad. El problema empieza cuando el fraude deja de ser una excepción perseguida judicialmente y se transforma en un relato político útil para legitimar recortes. Ahí el riesgo ya no es solamente presupuestario. Es democrático. Porque las personas con discapacidad no son categorías sospechosas. Son sujetos de derecho protegidos por la Constitución Nacional y por tratados internacionales con jerarquía constitucional, como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La misma Convención que hoy el propio Estado cita para justificar auditorías y restricciones nació justamente para garantizar inclusión, autonomía, accesibilidad y participación social. No para colocar a las personas bajo sospecha permanente. Y hay algo todavía más grave: los recortes y revisiones no aparecen aislados. Se concentran especialmente sobre educación y discapacidad, dos áreas que el Estado argentino tiene obligación jurídica de proteger de manera reforzada. No se trata de políticas optativas. No se trata de favores. No se trata de concesiones económicas discrecionales. Se trata de derechos adquiridos. Por eso el Estado tiene el deber institucional de explicar qué está haciendo, por qué lo está haciendo y hacia dónde están destinados los recursos que recorta. Porque un Estado de derecho no es solamente un Estado que administra recursos. Es un Estado que respeta el derecho, sus límites constitucionales y la legitimidad democrática de sus decisiones. Y la legitimidad no surge únicamente del resultado electoral. También surge de la validación social de las decisiones que impactan sobre la vida de millones de personas. Cuando un gobierno no explica suficientemente por qué ajusta sobre sectores especialmente protegidos por el sistema jurídico, la discusión deja de ser solamente económica. Empieza a convertirse en una discusión sobre el sentido mismo del Estado de derecho. Porque si la sospecha reemplaza a la garantía, si la auditoría reemplaza al acompañamiento y si el discurso público habla más del fraude que de los derechos, entonces el problema deja de estar únicamente en el presupuesto. Empieza a estar en el vínculo entre el Estado y la sociedad que dice representar. Y quizás la pregunta más preocupante de todas sea esta: ¿cuánto daño institucional produce un Estado que obliga a las personas con discapacidad a demostrar constantemente que merecen los derechos que ya les fueron reconocidos por la propia ley?

Lucio tenía una vida estable. Tenía un acompañante terapéutico, una rutina que organizaba sus días y un entorno que le permitía estar mejor. Ese esquema no era excepcional. Formaba parte de un sistema de apoyos que ya estaba en funcionamiento. El acompañante terapéutico no es un cuidador ocasional ni un “plus” del sistema. Es una figura que forma parte de los apoyos que muchas personas necesitan para desarrollar su vida cotidiana: organizar actividades, sostener vínculos, habitar espacios sociales, estudiar, trabajar. No toma decisiones por la persona, no sustituye su voluntad, sino que hace posible que pueda ejercer su proyecto de vida. Durante meses, incluso años, esa organización sostuvo algo más que una rutina: sostuvo la posibilidad de estar, de salir, de vincularse. El acompañamiento era una necesidad para que su vida fuera autónoma. La interrupción llegó. No fue de un día para otro en términos formales, pero sí en sus efectos. Se produjo en el marco de revisiones de prestaciones dentro del sistema de discapacidad. La medida se materializó como una suspensión del acompañamiento terapéutico, ejecutada sin una instancia previa de explicación accesible, sin una notificación suficientemente fundada y sin que se informaran con claridad los criterios aplicados para tomar esa decisión. No hubo transición. Tampoco apareció una alternativa que permitiera sostener, aunque sea parcialmente, el esquema que ya existía. El corte fue directo. Un día el acompañante dejó de ir. No porque Lucio ya no lo necesitara. No porque hubiera un “alta”. Simplemente dejó de estar. En términos administrativos, puede leerse como una modificación dentro del sistema. En términos concretos, implicó la interrupción inmediata de un apoyo en ejercicio. Ahí empieza el problema. Porque lo que está en discusión no es solo la existencia de revisiones dentro del sistema, que forman parte de su funcionamiento y engranaje, sino cómo se implementan esas revisiones y bajo qué condiciones se ejecutan sus efectos. En este caso, la suspensión opera como una decisión administrativa sin un acto suficientemente fundado que permita comprenderla, y sin un procedimiento claro que garantice su revisión. Dicho de otro modo: el Estado puede revisar prestaciones, pero no puede hacerlo de cualquier manera. Tiene que explicar qué decide, por qué lo decide y cómo se puede discutir esa decisión. Eso tiene consecuencias. Cuando una medida de este tipo se ejecuta sin notificación adecuada, sin fundamentación accesible y sin canales efectivos de impugnación, lo que se restringe no es solo un servicio. Se limita la posibilidad misma de entender la decisión y de ejercer algún tipo de defensa frente a ella. El problema, entonces, no es únicamente la suspensión. Es la forma. Porque una interrupción de un apoyo en curso sin garantías de debido proceso, sin evaluación individual comunicable y sin mecanismos reales de revisión, deja a la persona en una situación de absoluta asimetría frente a la decisión que la afecta. El derecho a ser oído, a recibir una explicación clara y a poder reclamar no es un detalle técnico. Es lo mínimo que hace que una decisión estatal sea legítima. Lucio no traduce esto en términos jurídicos. No habla de actos administrativos ni de procedimientos. No discute criterios técnicos ni presupuestarios. Lucio pregunta por lo que dejó de estar. Pregunta por qué su acompañante no volvió. Pregunta cuándo vuelve. Pregunta si hizo algo mal. Pero esa pregunta expone algo más amplio. Expone que la decisión fue ejecutada sin construir, al mismo tiempo, las condiciones mínimas para que pueda ser comprendida. Y cuando eso ocurre, la decisión queda cerrada sobre sí misma: se toma, se aplica y produce efectos, sin habilitar instancias reales de explicación o revisión. Esto no es solo un problema administrativo. Es un problema de derechos. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que tiene jerarquía constitucional en Argentina, establece que los Estados deben garantizar apoyos para la vida independiente, la inclusión en la comunidad y el ejercicio de la autonomía. Esos apoyos no son discrecionales: son obligaciones. Ahí es donde el caso deja de ser individual. Porque cuando una suspensión puede producirse sin garantías suficientes de procedimiento, lo que aparece no es solo una falla puntual. Aparece un modo de funcionamiento en el que las decisiones impactan directamente sobre las personas sin que exista un recorrido claro para entenderlas o cuestionarlas. Y ese modo de funcionamiento se vuelve todavía más grave en un contexto que ya fue reconocido como crítico. En 2025, Argentina sancionó una ley de emergencia en discapacidad para asegurar prestaciones básicas que estaban siendo vulneradas. Esa ley no describe un sistema en equilibrio: describe un sistema en crisis. En ese escenario, suspender un apoyo sin garantías no es una excepción menor. Es profundizar una situación que el propio Estado ya reconoció como urgente. Y en ese recorrido ausente también falta algo básico: quién responde. Quién recibe el reclamo. Quién da una explicación. Quién revisa lo que ya se decidió. Entonces la pregunta inicial cambia de escala. Ya no es solo quién le explica y acompaña a Lucio lo que pasó. Es cómo un sistema que administra apoyos puede interrumpirlos sin asegurar, al mismo tiempo, condiciones básicas de información, fundamentación y revisión. Y, sobre todo, quién responde por lo que esa interrupción produce. Porque cuando una prestación se suspende de este modo, sin proceso claro, sin fundamentos accesibles y sin alternativas, no se trata solo de una revisión administrativa. Se trata de una interrupción de derechos en ejercicio.

Por María Lía Redondo Hace unos días, una mujer, cercana a una amiga, se acercó a conversar conmigo y, en medio de la charla, me dijo algo que se me quedó resonando: se sentía bendecida porque la discapacidad no le había tocado ni de cerca ni de lejos. En su familia, entre sus amigos y en su vida cotidiana no había —según ella— ninguna persona con discapacidad. Lo dijo con alivio, casi como quien agradece haber quedado a salvo de una realidad difícil y ajena. Mientras la escuchaba, pensé en cuántas veces miramos la discapacidad de esa manera: como algo que sucede en otras familias, en otros cuerpos y en historias que nunca podrían ser las nuestras. Hay una idea que damos por cierta sin detenernos demasiado a pensarla: la discapacidad les ocurre a otras personas. La vemos en un niño que nació con un diagnóstico, en alguien que sufrió un accidente o en una persona mayor que fue perdiendo capacidades con el paso del tiempo. La observamos desde afuera, como si perteneciera a otra historia. Pero ¿qué pasaría si por un momento cambiáramos la pregunta? ¿Y si la próxima discapacidad fuera la nuestra? No es una invitación al miedo. Es una invitación a mirar la vida con honestidad, desde la vulnerabilidad de condicion humana. Porque nadie sabe qué le espera mañana. Un accidente, una enfermedad, un accidente cerebrovascular (ACV), una pérdida de la visión o de la audición, una condición neurológica o simplemente el paso de los años pueden modificar la forma en que vivimos. Muchas de las personas que hoy tienen una discapacidad no nacieron con ella, sino que la adquirieron mientras estudiaban, trabajaban, criaban a sus hijos o construían sus propios proyectos de vida. Eso cambia por completo la manera de mirar la inclusión. Ya no se trata de pensar qué necesitan “ellos”. Se trata de preguntarnos cómo queremos que nos trate la sociedad si alguna vez somos nosotros quienes necesitamos apoyos. Porque cuando una persona adquiere una discapacidad no cambia solamente su cuerpo o su salud. Cambian las rutinas de una familia, aparecen nuevas preocupaciones, se reorganizan los tiempos, el trabajo, los vínculos y, muchas veces, hasta los sueños que parecían más simples. Es ahí donde una sociedad muestra quién es de verdad. No solamente por las leyes que sanciona o por los recursos que destina, sino también por la manera en que mira a esa persona, por las oportunidades que conserva en lugar de quitarle, por la confianza que sigue depositando en ella y por la decisión de no dejarla sola cuando su vida cambia. Siempre hablamos de inclusión pensando en quienes hoy viven con una discapacidad. Yo creo que también deberíamos empezar a hablar de quienes todavía no la tienen. No porque todos vayamos a atravesar exactamente la misma experiencia, sino porque todos compartimos algo mucho más profundo: la vulnerabilidad. Ninguno de nosotros está completamente a salvo de necesitar ayuda alguna vez. Y reconocerlo no nos hace más débiles. Nos hace más humanos. Cuando entendemos eso, la inclusión deja de ser un gesto de solidaridad para convertirse en una cuestión de derechos y una forma de construir el mundo en el que también nosotros querríamos vivir. Entonces, la pregunta vuelve a aparecer. No para generar angustia, sino para ayudarnos a pensar: ¿Y si la próxima discapacidad fuera la nuestra? Quizás ese día descubramos que las decisiones que hoy tomamos sobre educación, trabajo, salud, accesibilidad, tecnología y participación nunca fueron solamente para otros. Siempre fueron, también, para nosotros.