El derecho a la propia vida

Hubo un tiempo en que muchas personas con discapacidad no eran consultadas sobre casi nada. Se decidía por ellas dónde vivir, cómo estudiar, qué tratamiento seguir, qué podían intentar, qué riesgos podían correr y hasta qué futuro era razonable imaginar. A veces esas decisiones venían de instituciones. Otras, de profesionales. Muchas veces, de familias que actuaban desde el amor, el miedo o la protección.

Pero había una pregunta que casi nadie hacía: ¿qué quiere esa persona para su propia vida?

El movimiento de vida independiente nació de esa pregunta.Nació de experiencias concretas, de cuerpos atravesados por barreras, de personas que empezaron a decir que no querían ser tratadas como pacientes eternos ni como vidas administradas por otros.

En los años sesenta y setenta, en Estados Unidos, un grupo de estudiantes con discapacidad empezó a disputar algo que parecía imposible: vivir, estudiar y participar en la comunidad con los apoyos necesarios. Uno de los nombres más recordados de esa historia es Ed Roberts, un joven con discapacidad motriz que llegó a la Universidad de Berkeley y abrió una discusión que luego recorrería el mundo.

La pregunta no era solamente si una persona con discapacidad podía entrar a la universidad: la pregunta era quién tenía derecho a decidir sobre su vida, sobre su proyecto. Porque durante mucho tiempo la respuesta social había sido bastante clara: otros. El movimiento de vida independiente nació hace más de cincuenta años, pero todavía resuena porque hay demandas que articular en ese sentido. Se trataba de discutir algo más hondo: que las decisiones sobre la educación, el trabajo, la vivienda, los vínculos o el futuro de una persona fueran tomadas, casi siempre, por otros. Otros sabían mejor. Otros protegían mejor. Otros evaluaban mejor. Otros autorizaban. Otros negaban. Otros organizaban. Frente a eso, el movimiento de vida independiente propuso una idea sencilla y enorme: las personas con discapacidad no son objetos, sino sujetos de derecho.

Desde esa pregunta comenzó a abrirse un cambio que todavía sigue en marcha. La discapacidad dejó de pensarse únicamente desde aquello que una persona no puede hacer y empezó a comprenderse desde sus derechos, su autonomía y su participación en la comunidad. Vida independiente no significa vivir en soledad. Tampoco significa prescindir de apoyos.

Significa poder construir un proyecto de vida propio. Elegir, participar, equivocarse, decidir. Y contar con los apoyos necesarios para que esas decisiones no queden apenas en una declaración de buenas intenciones.

En Argentina, ese cambio de paradigma forma parte de nuestro marco jurídico. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con jerarquía constitucional, reconoce el derecho de las personas con discapacidad a elegir dónde y con quién vivir, a ejercer su capacidad jurídica y a participar plenamente en la comunidad con los apoyos que sean necesarios.

Sin embargo, entre el reconocimiento de un derecho y su ejercicio cotidiano todavía hay una distancia enorme. Todavía hay jóvenes que no pueden elegir dónde estudiar. Adultos que no consiguen un empleo porque alguien decidió de antemano que no iban a poder. Familias que, muchas veces desde el amor y la protección, terminan tomando decisiones que deberían pertenecer a sus hijos.

Y ciudades que siguen organizadas como si la autonomía dependiera solamente de la fuerza individual, y no también de los apoyos que una comunidad es capaz de ofrecer.

Ese debería ser el punto de partida para todas las personas con discapacidad. Porque una sociedad madura no es la que decide por quienes considera más vulnerables. Es la que se pregunta qué necesita cada persona para poder decidir sobre su propia vida. Y entiende que esas respuestas no dependen únicamente de la voluntad individual.

Acompañar es hacer lugar. Es estar cerca sin ocupar el lugar de la otra persona Es ayudar a que cada vida pueda tomar su propia forma.